罕病用藥
8 位立委、9 段質詢談過罕病用藥。
常一起談到的議題：藥品供應
相關的法律
- 癌症防治法
- 身心障礙者權益保障法
最近的質詢
- 王育敏，2026/10/28 社會福利及衛生環境委員會：委員要求檢討罕病取藥耗時、落實換藥告知，並質詢文宣採購評選標準。衛福部長承諾一個月內完成用藥流程檢討、提供評選標準與名單，並表示換藥應說明、採購依法辦理。（發言）
- 陳昭姿，2025/11/26 社會福利及衛生環境委員會：委員詢問三班護病比入法時程、護理人力缺口及獎勵金監督，要求獎勵金用於改善護理人力與薪資，並關注特殊病房人力標準。另請衛福部協助一名罕病病童取得已核准但尚未到手的管制藥，部長承諾了解卡關原因並協助處理。（發言）
- 陳瑩，2025/11/13 社會福利及衛生環境委員會：委員詢問罕病研究經費、診斷與家庭支持，並要求提供兒童困難診斷平台成效；衛福部說明罕病研究難訂KPI，將擴大長照及偏鄉支持。衛福部表示明年罕病公務預算不會下調，並認同可研議以發生率調整罕病定義。（發言）
- 廖偉翔，2025/11/13 社會福利及衛生環境委員會：委員關切攝護腺癌發生及死亡情形，詢問納入公費篩檢的評估時程，並要求加速；部長表示預計半年內確認策略。委員也質疑罕病藥物專款預算及癌症新藥基金進度，官員稱罕藥預算已納入相關藥物，癌症新藥基金預計約兩三年達百億元。（發言）
- 劉建國，2025/11/13 社會福利及衛生環境委員會：委員質疑罕病藥物預算成長率下降，要求提出納入病患人數、藥價與療程的專款計算公式並制度化，也要求爭取所需預算。委員另主張將癌症新藥多元支持基金法制化；部長表示預算依預估需求編列，罕病用藥會持續照顧並努力爭取經費。（發言）
- 林月琴，2025/11/13 社會福利及衛生環境委員會：委員詢問長照悲劇中照顧者支持、主動關懷及家庭照顧假需求，要求衛福部加強宣導並與勞動部協調；部長表示將評估並改善長照服務銜接。委員也詢問罕病新藥及新生兒篩檢，部長表示將參考國際評估，明年納入SMA篩檢。（發言）
- 陳昭姿，2025/11/13 社會福利及衛生環境委員會：委員關切藥價差影響新藥引進及醫院收治罕病患者，要求持續監測轉診情形並加強政策溝通；官員表示已監測各院收治變化，罕病藥費不納入個別總額。委員另追問永豐生理食鹽水事件裁罰及通報處理，官員表示裁罰60萬元並正進行監管改善。（發言）
- 鍾佳濱，2025/4/23 社會福利及衛生環境委員會：委員詢問商業保險與全民健保的差異及罕見疾病保障，並提出政府精算、商保協同健保的第二層健保構想，要求衛福部提出報告。衛福部長表示已委託國衛院研究相關模式，並稱對商保協同健保樂觀其成、願意積極參與。（發言）
- 王世堅，2024/10/22 院會：委員關切基層診所點值偏低及大型醫院在都會區設診所，要求檢討並將資源導向偏鄉；也要求查明罕病用藥與洗腎給付進度。委員並要求檢討身障者輔具補助、建立長照與身障服務統一窗口，院長表示會請部長儘速規劃，並改善相關制度。（發言）
談過罕病用藥的立委
- 王育敏：1 段，最近一次 2026/10/28
- 陳昭姿：2 段，最近一次 2025/11/26
- 劉建國：1 段，最近一次 2025/11/13
- 廖偉翔：1 段，最近一次 2025/11/13
- 林月琴：1 段，最近一次 2025/11/13
- 陳瑩：1 段，最近一次 2025/11/13
- 鍾佳濱：1 段，最近一次 2025/4/23
- 王世堅：1 段，最近一次 2024/10/22